Cari Amici,
ho il piacere di comunicarvi che Progettovar ha iniziato il suo cammino … si è tenuta a Roma la prima riunione costitutiva il 22 Gennaio 2008.
Intorno a un tavolo, al nono piano del Policlinico Gemelli, erano presenti 10 operatori dell’accesso vascolare che sperimenteranno il sistema.
Gli ostacoli ancora da superare non sono pochi; ci sorregge la consapevolezza che il traguardo da raggiungere è importante e che non siamo in pochi a desiderare di raggiungerlo.
Il Consiglio Scientifico del Gruppo di Studio avrà il ruolo guida nel progetto e Maurizio Gallieni, in rappresentanza del Gruppo di Studio, era tra noi.
Un cordiale saluto
Luigi Tazza
----------------------------------
Verbale Riunione 22 Gennaio 2008
Il 22/1/2008 presso la sala B900 del Policlinico Gemelli di Roma si è tenuta la prima riunione costitutiva di Progettovar. Ad essa erano stati invitati gli operatori degli accessi vascolari prevalentemente di Roma e del Lazio che già hanno contribuito allo sviluppo di Progettovar, insieme ad una rappresentanza del Gruppo di Studio Accessi Vascolari SIN.
Erano presenti: Antonio Carnabuci, Fabio Gangeri, Franco Galli (del.), Maurizio Gallieni, Pietrina Angela Lombardo, Moreno Malaguti, Roberto Palumbo, Nicola Panocchia, Pietro Giuseppe Scarmozzino, Antonio Sturniolo, Luigi Tazza.
I presenti hanno delineato i seguenti aspetti organizzativi di Progettovar.
ProgettoVAR è gestito, con il supporto di sponsor, da un Amministratore e da un Consiglio Scientifico.
Ruolo del Consiglio Scientifico Progettovar: guida le decisioni del progetto con lo scopo di raccogliere e far conoscere i risultati dell’accesso vascolare per emodialisi; accoglie, dopo averle vagliate, le domande di associazione al progetto; avalla la correttezza scientifica dei dati raccolti; vigila per la tutela della privacy e proprietà dei dati; nomina il Responsabile Esecutivo del Progetto e l‘Amministratore; identifica le possibili modalità di utilizzo dei dati raccolti e le propone per approvazione all’Assemblea degli Associati; provvede al mantenimento del progetto identificando gli opportuni sponsor.
Ruolo del Responsabile Esecutivo di Progetto: esegue le direttive del consiglio, di cui rappresenta il braccio operativo.
Ruolo dell’Amministratore: mantiene attivo il funzionamento del software e della rete internet; garantisce l’identità degli utenti associati, cui da l’accesso al database; garantisce l’integrità del database (perdita dei dati, perdita della privacy o di informazioni di proprietà degli associati); riferisce del flusso dei dati; in prima battuta ricorda agli associati le eventuali inadempienze mensili; per i pazienti policentrici (operati e seguiti in centri diversi) opera il ricongiungimento dei dati; riceve un compenso, concordato su base annua.
Ruolo di Sponsor: a scopo pubblicitario finanzia il progetto, su base annua; non è proprietario dei dati raccolti né influenza l’uso degli stessi; inserisce il logo su software e sito web.
Ruolo di Associati o Soci o Iscritti: usano VAR, di solito affiancandolo al sistema in uso presso la struttura dove operano; istallato il software sul proprio PC e letto il manuale, procedono alla inizializzazione del software; registrano su VAR tutti gli accessi che eseguono. Possono concordare col Responsabile di registrare solo alcune classi di accessi (es. solo le FAV o solo i CV); inviano in rete mensilmente i dati della propria attività sugli accessi, sia chirurgica che dialitica, a partire dal 1 Gennaio 2008. In particolare segnalano gli accessi confezionati, le procedure diagnostiche, le complicanze, gli esiti degli accessi; collaborano con l’Amministratore per il ricongiungimento dei dati dei pazienti policentrici; curano la conservazione del Consenso Informato, dove compare che l’operato è consapevole e autorizza la registrazione dell’accesso e la sua diffusione, anonima ma codificata, a scopo di studio.
In merito alla attuale organizzazione i Soci propongono che i componenti del Consiglio Scientifico Progettovar coincidano istituzionalmente i componenti in carica del Consiglio Scientifico del gruppo di Studio accessi Vascolari SIN; che l’Amministratore per il 2008 sia il Sig. Matteo Barboni; che lo Sponsor 2008 sia Distrex S.p.A. In attesa della deliberazione in proposito di tutti i componenti del consiglio Scientifico il ruolo di Responsabile Esecutivo di Progetto viene assunto dal Dott. Luigi Tazza.
L’Assemblea degli Associati si svolgerà con modalità da stabilire, con cadenza almeno annuale. Il 15 Aprile 2008, alle ore 14,30, nella stessa sede, si terrà la prossima riunione operativa per verificare lo stato del progetto. La fase sperimentale durerà 3 mesi, in caso di successo l’adesione a Progettovar verrà aperta ad altri operatori interessati.
Sottoscritto il modulo di adesione a Progettovar i Soci sciolgono la seduta.
